Lintorf. Wie stark eine Demenzerkrankung nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihr persönliches Umfeld verändert, wurde bei einer Informationsveranstaltung zum Thema „Trauer und Demenz“ deutlich. Das Haus Bethesda hatte den Abend auch für die Öffentlichkeit geöffnet, und so nutzten rund 20 Interessierte – darunter pflegende Angehörige sowie Fachkräfte des Demenznetzes Ratingen – die Gelegenheit zum Austausch.
Referent Stephan Kostrzewa überzeugte dabei nicht nur durch seine fachliche Expertise, sondern auch durch seine persönlichen Erfahrungen in der eigenen Familie. In seinem Vortrag machte er deutlich, dass Demenz weit mehr Menschen betrifft, als die Zahl der Erkrankten vermuten lässt. Rund 1,8 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer Demenzerkrankung – zählt man Angehörige und das engere soziale Umfeld hinzu, sind etwa viermal so viele Menschen unmittelbar betroffen.
Eindrücklich waren die Zahlen zur Situation pflegender Angehöriger: Sie weisen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung rund 50 Prozent mehr Krankschreibungen und etwa 60 Prozent häufiger Depressionen auf. Gleichzeitig wird der größte Teil der Pflege innerhalb der eigenen Familie geleistet – häufig ohne ausreichende Vorbereitung oder Unterstützung. Nur etwa 30 Prozent der Demenzkranken werden zusätzlich von einem ambulanten Pflegedienst begleitet, während sich 70 Prozent der Angehörigen weitgehend allein um die Versorgung kümmern.
Neben den organisatorischen Herausforderungen stehen viele Angehörige unter einer enormen emotionalen Belastung. Nicht selten erleben sie soziale Isolation, weil Freunde und Bekannte aus Unsicherheit den Kontakt reduzieren. Oft richtet sich das Interesse ausschließlich auf den erkrankten Menschen, während kaum jemand danach fragt, wie es den Pflegenden selbst geht. Hinzu kommen Schamgefühle und der Rückzug aus dem gesellschaftlichen Leben.
Ein Schwerpunkt des Vortrags lag auf den unterschiedlichen Trauerwegen, die eine Demenzerkrankung auf beiden Seiten auslöst. Während Erkrankte zunehmend den Verlust eigener Fähigkeiten und ihrer Selbstständigkeit erleben, verändert sich gleichzeitig für Angehörige die Beziehung zu einem geliebten Menschen grundlegend. Gemeinsame Gewohnheiten und vertraute Rituale gehen nach und nach verloren – ein schmerzhafter Abschiedsprozess, obwohl der Mensch körperlich noch anwesend ist. Für diese Form der Trauer gebe es jedoch oft wenig Verständnis, da Außenstehende häufig argumentierten: „Der Betroffene lebt doch noch.“
Der Referent warb zudem für einen veränderten Blick auf Demenz. In der öffentlichen Wahrnehmung werde die Erkrankung häufig ausschließlich defizitorientiert dargestellt und mit Leid gleichgesetzt. Dabei werde selten die „Innenansicht“ der Erkrankten berücksichtigt. Insbesondere in späteren Krankheitsphasen könnten Menschen mit Demenz durchaus Lebensfreude und Lebensqualität erleben, wenn ihnen mit Verständnis und Wertschätzung begegnet werde.
Kostrzewa stellte dar, warum vermeintlich herausforderndes Verhalten häufig Ausdruck von Trauer, Überforderung oder dem Bedürfnis nach Selbstbestimmung ist. Hilfsangebote oder Korrekturen könnten von Betroffenen als Angriff auf ihre Autonomie empfunden werden. Zudem gehe der aktive Sprachgebrauch oft früher verloren als das Sprachverständnis, sodass Erkrankte häufig verwirrter wirken, als sie tatsächlich sind.
Auch Konflikte zwischen Angehörigen, dem sozialen Umfeld und professionell Pflegenden wurden thematisiert. Unterschiedliche Vorstellungen über Pflege- und Betreuungskonzepte, unrealistische Therapieerwartungen oder Vorwürfe seien oft Ausdruck der emotionalen Belastung und Trauer.
Abschließend gab der Referent den Teilnehmenden mit auf den Weg, der Trauer bewusst Raum zu geben und sich nicht unter Druck zu setzen, für jede Situation sofort die richtige Lösung finden zu müssen. Ebenso gelte es, in schwierigen Situationen die Beziehung zum Menschen mit Demenz in den Mittelpunkt zu stellen. Manchmal, so der Referent, sei „die einzige Brücke zum Demenzkranken eine kleine Unwahrheit“ – wenn sie dazu beiträgt, Vertrauen, Sicherheit und Nähe zu bewahren.
Die lebhafte Diskussion im Anschluss zeigte, wie groß das Interesse an diesem Thema ist und wie wichtig der Austausch zwischen Angehörigen und Fachkräften bleibt.